Op deze pagina willen we graag ervaringsverhalen van ervaringsdeskundigen onder de aandacht brengen.

Vijfentwintig-nul.

Vandaag mag ik u iets vertellen over de weg die ik heb afgelegd. Een lange weg. Voordat ik eraan begon werd me verteld dat hij onmogelijk was. Ik geloofde dat. Van een positie als Hbo-geschoolde groepsleidster, was ik afgegleden naar die van chronisch psychiatrisch patiënt met een dubbele diagnose. De boodschap was simpel: ‘U bent de rest van uw leven afhankelijk van medicatie en u moet leren leven met uw ziekte.’

Helaas werd er niet bij verteld HOE ik dat moest doen. Ik wist het zelf ook niet. Ik trok me steeds verder terug uit het maatschappelijke leven tot op het punt dat ik er helemaal buiten stond. Ik was Volledig Afgekeurd voor Werk en voor mij hield dat zoveel in als: Volledig Afgekeurd voor de Samenleving. Woorden als perspectief en toekomstdromen hadden plaatsgemaakt voor leegte en uitzichtloosheid. Ik beschouwde mijn leven als hopeloos mislukt en mijn bestaan op aarde als een grote vergissing. Ik schaamde me onafgebroken voor wat ik was geworden.

Als ik toen een heel klein tipje had kunnen oplichten van de sluier en iets had gezien van mijn huidige leven, dan had ik misschien niet zo gewanhoopt. Maar of ik het geloofd had? Hoe had ik kunnen geloven dat ik vandaag de dag een vaste aanstelling heb? Dat ik 30 uur per week werk? Dat mijn werkzaamheden inhouden dat ik veel contact heb met heel verschillende mensen en dat ik gevraagd ben als spreker op een congres?! Als ik al eens per ongeluk toch fantaseerde over re-integreren in het arbeidsproces, dan zonk de moed me meteen al in mijn schoenen. Want wie zat er, met alle krapte op de arbeidsmarkt, te wachten op iemand als ik? Minstens honderd wachtenden vóór mij… zonder een gat in hun c.v. en mét een stabiele persoonlijkheid.

Herstel krijgt vorm door vele sprankjes van hoop, bijna niet waarneembaar, waarvan we vaak pas achteraf gaan zien wat ze waard zijn geweest. Tijdens mijn eigen proces ben ik gelukkig veel van die pareltjes tegen gekomen. Ze hielden me op de been bij mijn knokpartij terug de samenleving in. Want als ik terugkijk, dan moet ik toegeven dat het dat wel geweest is. Een stevige knokpartij, die gepaard ging met flink blauwe plekken van het vallen en opstaan. Ik begon als het ware met een vijfentwintig-nul achterstand. Zie daar maar eens een gelijkscore van te maken.

Waar ik achteraf gezien het hardst tegen heb moeten knokken, was tegen mezelf en de stevig ingekapselde overtuiging dat ik als werknemer niets te bieden had. Want DAT vertelde de arbeidsdeskundige toen ik werd afgekeurd ergens in 2002. Dat geen werkgever op mij zat te wachten omdat mijn belastbaarheid onvoorspelbaar was. Dat ik nooit in staat zou zijn de stabiliteit te bieden die het arbeidsproces vereist. De conclusie van de arbeidsdeskundige sloeg in als een bom. Wat kon ik anders dan me neerleggen bij mijn perspectiefloze lot van een leven zonder werk?

Gelukkig bleek uiteindelijk dat niets minder waar was. Maar het zou jaren duren voordat ik dat zelf zou geloven. In alle eerlijkheid ben ik nog steeds niet helemaal overtuigd dat ik mijn vaste aanstelling waarmaak. Zit er nog steeds angst dat ik uiteindelijk door de mand zal vallen als instabiel en nutteloos. Mijn huidige werkgevers (Sonja Visser en Jozé Moonen) moeten me nog steeds vertellen dat ze in me geloven. Dat ik goed genoeg ben.

Voor mijn maatschappelijke herstel was het heel belangrijk dat mijn bijdrage, datgene wat ik te bieden had als mens en als werknemer, gewaardeerd werd. Er waren mensen voor nodig die me dat vertelden, die in me durfden te geloven toen ik dat zelf helemaal nog niet kon. Dat begon met een trajectbegeleidster bij Mensana (tegenwoordig MET GGZ), die haar nek voor mij uit durfde te steken en een werkervaringsstage voor me regelde aan de balie bij de GGD Limburg-noord. Géén dagbesteding meer maar iets wat ik deed als vrijwilliger. Een reuze stap na ruim acht jaar thuis gezeten te hebben. Die eerste stage was een opstapje. Het bleek de springplank te zijn naar een hele reeks aan volgende stappen en droomscenario’s waar ik achteraf gezien nog steeds verbaasd over ben. Zo kwam ik op enig moment terecht bij de VenloDroom, een pilot voor zorgvernieuwing in wijken en buurten. Daar mocht ik op Hbo-niveau meedenken over de ontwikkeling van een buurtwerkbedrijf. En uiteindelijk kreeg ik via een project voor Housing First mijn huidige (fantastische!) baan als ervaringswerker bij het Zelfregiecentrum.

Wat had ik nodig? Wat hielp me om te komen waar ik nu ben?

Vertrouwen in mijn kunnen en de ruimte om uit te proberen wat ik kon. Maar ook; de ruimte om me even terug te trekken als het teveel werd. En dat me dan verteld werd dat het heel normaal was om overweldigd te worden door mijn herstel. Dat ik best even bij mocht komen van zo’n enorme groeistuip. Dus in feite het ‘anders labelen’ van iets wat ik eerder zag als een terugval.

Wat me daarnaast ook altijd heeft geholpen, is dat er mensen waren die zichzelf naast mij plaatsten. Die me zagen als mens en niet als patiënt of cliënt. Zoals mijn persoonlijk begeleidster die het ‘aandurfde’ om samen met mij in de projectgroep van het buurtwerkbedrijf te gaan zitten. Weliswaar hebben we er samen voor gekozen dat het beter was als ik dan een andere pb-er kreeg. Maar het was in zekere zin behoorlijk baanbrekend dat een hulpverlener op hetzelfde niveau ging zitten als een cliënt van haar. Of zoals mijn projectleidster, die me uitnodigde voor haar verjaardag!! [… ] Misschien is het voor u moeilijk voor te stellen hoe groot dat verschil voelt; van cliënt naar gelijkwaardige gesprekspartner en zelfs vriendin. Voor mij was het de wereld op zijn kop, ik moest er erg aan wennen en was ook vaak achterdochtig. Bang dat het uit medelijden gebeurde of uit plichtsbesef. Zo erg was ik vertrouwd geraakt met de positie van cliënt en de muur die er altijd was tussen mij en mijn hulpverleners.

Maar alles went. Langzaam aan begon ik mezelf te zien als iemand die blijkbaar iets kon betekenen voor anderen. Mijn jarenlange cliëntervaring, bleek bovendien ook nog eens belangrijk te zijn als input. Opeens waren die jaren, die ik zelf was gaan beschouwen als volledig zinloos, een bron van kennis. Ik kon er aanvankelijk echt niet bij. Ik herinner me dat ik op enig moment in een werkgroepje mee mocht doen en voorzichtig zei; “ik notuleer wel, ik zal mijn mond verder houden” en dat ik terugkreeg: “ben je gek?! We willen JUIST horen wat jij te vertellen hebt!”. En hoe bizar dat klonk. Ik was toch die afgeschreven vrouw waar niemand op zat te wachten?

Mijn maatschappelijk herstel was een heel bijzondere weg vol met pareltjes van hoop maar ik heb ook wel echt keihard gewerkt. Dat wil ik toch ook benadrukken. Niet zozeer om te vertellen hoe geweldig ik het deed. Maar wel om duidelijk te maken dat je, als je re-integreert als psychiatrisch patiënt, te maken hebt met behoorlijk veel obstakels. Alles is onwennig en nieuw, twijfels en angsten blokkeren je voortdurend. Het is een zoektocht waar je een lange adem voor moet hebben. Veel mensen die re-integreren hopen bijvoorbeeld dat ze snel uit de uitkering zijn. Ik wist gelukkig wel dat ik het daar niet voor moest doen. Er is zelfs een periode geweest dat het werken voor betaalde uren (dat was toen een contract van 10 uur per week) me onder de eindstreep geld kostte in plaats van dat het iets opleverde. Maar mijn intrinsieke wens om mijn steentje bij te dragen was zó sterk dat ik doorzette, ondanks dat. Ik had niet de middelen tot mijn beschikking die velen van u wel hebben om dat harde werken te verzachten. Ik had geen hulp in de huishouding, geen afwasmachine en ik kon niet even een dagje naar de sauna om te ontspannen, om maar eens iets te noemen. Mijn collega’s deden dat wel. Dat was soms wel zuur. Dat ik hen drie tot vier keer per jaar op vakantie zag gaan en zelf bij wijze van spreken niet eens een keertje uit eten kon om mezelf te belonen voor mijn inspanningen. Ik had geen geschikte kleren, geen geld voor de kapper, soms moest ik extra zuinig zijn om voldoende benzine te kunnen betalen om op mijn werk te komen.

Nogmaals, dit vertel ik zeker niet om te klagen maar wel om iets duidelijk te maken. Ik denk namelijk dat dat niet altijd even goed gezien door mensen die niet weten wat het betekent; terugkomen van die vijfentwintig-nul achterstand en dwars tegen alle diagnoses, prognoses en bijbehorende negatieve verwachtingen in, proberen een plek te veroveren in de arena van de werkzame samenleving.

Herstel en werk zijn voor mij onlosmakelijk met elkaar verbonden. Maar herstel is voor iedereen een uniek proces is en ik vind dat niemand met een kwetsbaarheid ooit gedwongen moet worden (hoe zacht ook!) om aan de slag te gaan. Dat is helemaal niet nodig, als je mensen aanspreekt op hun intrinsieke wens om iets te doen wat hen blij maakt, mee te doen en van betekenis te zijn. Die wens ligt vaak bedolven onder grote ladingen puin van stigma, zelfstigma, versuffende medicatie, angst voor terugvallen en eerdere ervaringen van falen. De kunst is, in mijn ogen, om hem onder het puin vandaan te halen. Ervaringsdeskundigen kunnen daar een grote rol van betekenis in spelen maar zoals blijkt uit mijn verhaal, ik heb ook gewoon heel veel gehad aan direct betrokkenen en hun bejegening van mij als mens.

Vandaag sta ik hier voor u en is alles anders. Mijn achterstand heb ik ingelopen ik mag mezelf ontzettend gelukkig prijzen met een vaste aanstelling. Ik heb nog steeds geen afwasmachine maar ik ben van plan om komende zomer voor het eerst sinds vijftien jaar een echte vakantie te boeken. Ik gun dit aan iedereen die bezig is met herstel maar weet ook dat de praktijk weerbarstig is. Voor vandaag hoop ik u mee te geven dat u zich misschien realiseert dat mensen met een kwetsbaarheid heel hard moeten werken voor iets wat voor anderen vanzelfsprekend lijkt. Mijn conclusie is dat ik veel minder kwetsbaar ben dan er ooit van mij gedacht werd, sterker nog, dat ik juist ontzettend sterk blijk te zijn. En dat is de essentie van mijn verhaal over participeren vanuit een kwetsbaarheid: dat er in die kwetsbaarheid juist veel kansen en kracht verscholen liggen. En als u toch iets wilt bijdragen aan een positieve verandering in de wereld, probeer dan om weg te blijven van de diagnoses op papier en durf de mens waar u mee te maken heeft, te omarmen. Durf te vragen naar zijn dromen en ambities, durf naast hem te staan. En in hem te geloven als hij het zelf nog niet kan.

Niki Peters, ervaringswerker Zelfregiecentrum Venlo,

t.b.v. ‘Werkconferentie Kwetsbaarheid en Arbeid’ van Markieza.

Eindhoven, mei 2016.